PÁR SLOV O ELIŠCE:
Věk: čerstvých 6 let
Doba s cukrovkou: 4 a ½ roku
Doba s celiakií: cca 1 rok
Škola: poslední rok mateřská
Nejoblíbenější časopis: Čtyřlístek
Čtení: plyně
Sporty: plavání, lezení, kolo, lyže
Kamarádů: MOC – děkujeme a vážíme si toho!
Oddíl: Šipka, Mravenci
Terapie: Inzulínová pumpa Animas Vibe + senzory pro kontinuální měření glykémi Dexcom 4 Platinum
Poslední glykovaný hemoglobin (HbA1 C) – 5,3
PÁR PRAKTICKÝCH INFORMACÍ O STAVU ÚČTU:
Č. účtu: 240703928/0300
Jméno účtu: Eliška Lexová
Typ účtu: Dětské konto Slůně
Zasláno na účet: 39 445 Kč
Vybráno z účtu – na senzory + proužky do glukometru: -73 961 Kč
Zůstatek na účtu: 26 416 Kč
NOVÉ: Od 1. 9. 2014 hradí pojišťovna VZP 1 201 Kč (z 1558 Kč) z poukazu na senzor pro kontinuální monitoraci v počtu 24 kusů za rok. Zbývajících 28 senzorů si stále dokupujeme v plné výši. Tzn. v ideálním případě 1 senzor/týden doplácíme:
8568 ((1558-1201)*24) + 43624 (1558*28) = 52192 Kč
A CO POCITY?
Chtěla jsem na začátku napsat: Tentokráte z oddychového roku 2014, ale pak mi došlo, že ten náš další rok s cukrovkou začal trochu jinak – neoddychově. Jsem ráda, že se s vámi můžu podělit i tento rok o další zprávy z naší celoživotní hry: Nic se přeci nezměnilo…
Nadechli jsme se, takovým tím obrovským nádechem, když se vám uleví. To bylo loni v prosinci, když se Eliška rozhodla, že chce inzulínovou pumpu. Tak velká to byla změna!
… od prvního zvracení, hned první den, co jsme přišli z nemocnice a najednou jsme zjistili, že všechno lze dělat TAK TROCHU snáze. Třeba udržet glymči i za tohohle stavu několik dní stabilizovaný, nedojídat, věčně dokola, i když už všechno šlo 20x ven… prostě jsme jen snížili inzulín anebo připoslali…. zdá se to celkem obyčejná věc, mně to po těch prvních dnech připomínalo spíš malý velký zázrak…
….že nemusíme čekat do glymči 14-15 abychom připíchli, prostě jsme připoslali 0,35 při 8 a bylo to…
….že nemusíme 4x denně píchat do svého dítěte stříkačkama – můžete si myslet třeba tisíckrát, že už jste vůči tomu imunní a když zakřičí při špatným napíchnutí, stejně vás to dostane…. zatnout zuby a nedat to na sobě znát… teď prostě pošleme, čtyřikrát, pětkrát, klidně 12x – s úsměvem, pumpu přepichujeme 1x denně…
…tehdy jsem si řekla je to dobrý. Za 14 dní po Novým roce nám diagnostikovali Celiakii…
30 dní konce roku 2014
Nadechnutí? Ano – ale zcela jiné… s vědomím, že to zase bude jiný, jiný výzvy, jiný chystání věcí, jiný vysvětlování, jiný hlídání zdravotního stavu – všechno jsem se to snažila pobrat v tý jedný vteřině napůl zvednutá ze židle při odchodu od našeho skvělýho diabetologa doc. Šumníka, když mi odpovídal na otázku: „Jo a ještě jsem se chtěla zeptat, co ty výsledky na celiakii….?“ A pak ten pohled, kdy víte, že už nejde vycouvat, že se tomu musíte postavit čelem, protože vedle vás je to vaše milovaný dítě, kterýmu prostě nemůžete udělat, že uvidí, že vás to sejme…ten vteřinovej moment, kdy se rozložíte a znovu složíte, jen už jste trochu jiný… žádná lístost, tím už jste si jednou prošli…prostě si jen sednete zpátky na tu židli a mozek začne klást úplně jiný otázky…. Kolik je limit, o kolik překročeno…aha…to je hodně…za jak dlouho se to dá srazit nazpátek…to všechno vám najednou probíhá hlavou a slyšíte se říkat: „To dáme Elí, ne? A ve vaší tváři je trochu rezignovanej úsměv, o kterým víte, že je rezignovanej jenom vy a možná doktor naproti…ale dítě vnímá: „To dáme, broučku, je to JEN další omezení, všechno bude jako dřív. “
Když si tím projdete po druhý, už to není taková rána…už si aspoň trochu dovedete představit, co všechno se změní, už si věříte…
Trvalo to chvíli…nebo aspoň teď už to zpětně tak vnímám…nějak extra nás to nepoložilo, je to pruda, to je jasný, ale to že máme pumpu a že spolu se senzorem se můžeme v rámci diabetu relativně elegantně pohybovat, to všechno přebíjí, celiakie je proti diabetu brnkačka :).
Bezlepková oslava – poslední lepkové jídlo – čerstvý domácí chleba a eliškou milovaná viná klobása…
Zpětně musím říct, že to byl oddechový rok, občas dokonce mívám stavy, kdy už na diabetes ani nemyslím…prostě najednou vypnu…když vím, že glymča je dobrá….a pak si třeba za hodinu uvědomím, že vůbec nevím kolik má…ale vím, že to musí být ok, když nepípal senzor nebo Eliška sama nepřišla. To je úžasný, jak je zodpovědná, jak sama chodí, jak nejí, když nemá a jí, když má…jak jí, i když už nemůže, i když už jí to nechutná….i jak si dokáže schovat jeden bonbon na pozdějc, až bude klesat….jak říká: „Dám si ho, až budu mít fall, jo, mami?“ nebo když dostane od někoho sušenku a řekne: „tu já nechci, ta je lepková…“. To je k nezaplacení. A za to jí tiše děkuju každý den, protože by to taky mohlo vypadat úplně, ale úplně jinak. Vy, kdo nás znáte, tak myslím, že víte, jak strašná pomoc to je…
Už je to lepší, jsme sehraný… s rodinou, s kámošema, se školkou… a hlavně taky máme naději. Technický vývoj umělé slinivky se řítí kupředu a v hlavě mám, že jí do pár let budeme mít nasazenou. Kéž by to bylo do puberty. Věřím tomu, že to nejsou falešné naděje. Všichni tomu věříme. Koho by zajímaly podrobnosti, tak tu ten projekt je: http://sites.bu.edu/bionicpancreas/.
A pak taky parta dobrovolníků vyvíjí Nightscout, který nám umožní sledovat glykémie, i když Eliška nebude v našem dosahu. Ten už je tedy na světě – HURÁ! – a plánujeme si ho pořídit někdy před prázdninami, aby dostávala víc volnosti, tak jako ostatní děti: http://www.nightscout.info/. Na to se těším moc!
Zdá se mi, že tenhle rok byl hodně přelomový, co se týče právě technického zabezpečení diabetu. A to mě uklidňuje. Tím, že jsme fulltime na senzorech, nedokážu si ani představit, jak šílený by to bylo kompenzovat bez nich. A upřímně se přiznám, že nevím, jestli bych to vůbec uměla…jasně že bych se to naučila, ale za jakou cenu… Zaplať PánBůh, že ten vývoj jde takhle dopředu.
Ještě pořád mám (a doufám, že vždycky mít budu) pocit, že jsme jako ostatní, že prostě jen máme diabetes, ale jinak děláme všechno stejně… chodíme na čundry, jezdíme na lyže, k moři, na tábory, pod tee-pee, děcka chodí do Šipky, oddílu, který byl zásadním místem mýho života a odkud mám přátele na celý život a děcka už taky – jestli na celý život zatím není jistý, ale jedny z nejlepších určitě. Elík chodí na tréninky plavání a lezení…je toho spoustu. Troufám si říct, že nebýt senzorů, tohle by nešlo – nebo určitě ne v takové míře a v takové pohodě.
Jsme obklopeni vzácnými lidmi a toho si nepřestávám vážit….jde to pak všechno tak nějak lépe a elegantněji. Když víte, že nejste sami… že v tom nejste sami.
Za tohle vám z celýho srdce a opravdicky DĚKUJU, vám všem, co nás obklopujete, co nás držíte, abychom nespadli, když občas klopýtáme, co nám pomáháte, co jdete s námi. Není to samozřejmé, to moc dobře vím!
Děkujeme rodino, šipkaři, bongobandičkáři, pipky, kámoši, kancelářníci a všichni z okruhu Zdravých měst (že zase můžu pracovat, to hrozně pomáhá), trenéři, geologové, školkaři, motolští, koncertníci, vy všichni kolem nás, které známe i ty, které osobně neznáme. Díky vám můžeme žít normální život! Jakože NORMÁLNÍ. A to se nezapomíná!
Už jsem to jednou psala, ale dnes se za to podepisuju úplně stejně…tohle se nemění……Zatím všechny senzory, které kdy Eliška nosila (a že už jich bylo požehnaně :)) jsou od vás, od blízkých lidí kolem nás. Kdybyste jen věděli, jak strašně moc to ulehčuje život, nejen nám, ale hlavně Elišce a jejímu zdraví. Prodlužujete životy a děláte je pestřejší, klidnější a hlavně pevnější. Za to díky!
…Že nám pomáháte jít po takových cestách, které jsme si vybrali….a jdete po nich s námi.
A moc děkuju svojí báječný rodině, že to takhle skvěle dáváme! Ondrikovi, za to, jakej je báječnej táta i chlapík, co se dokáže postarat o svoji rodinu. Že je to opravdová opora, o kterou se dá kdykoli opřít a zhluboka vydechnout, protože víte, že spolu to zvládnete.. Je jasný, proč jsme se hledali tak dlouho ;). Jáchymkovi, že se tak drží, taky to pro něj není asi lehký, ale dává to s přehledem, roste z něho báječnej kluk. A mámě a tátovi, že nám pomáhají a my občas můžeme vypnout úplně, že ty glymči zvládají někdy líp než my sami a samozřejmě Elišce! Mám z nás opravdovou radost, MYKUŇÁCI MOJI!
Krásné vánoční svátky vám všem. Opatrujte se v tom široširým světě, naštěstí je plný dobrých lidí…
Těším se na příští rok! Spousta z vás v něm určitě bude a tak si to někdy povíme pohledem…
Vaši
Markéta, Ondrej, Eliška, Jáchym
A na závěr něco z milovaného Castanedy…
AŤ VEZMEME COKOLI, představuje to jen jednu z cest, kterých jsou miliony. A tak bojovník nesmí zapomínat, že cesta je jenom cesta. Pokud cítí, že by ji neměl následovat, musí ji za jakýchkoli podmínek opustit. Jeho rozhodnutí na cestě zůstat či ji opustit, nesmí být ovlivněno ani strachem, ani ambicemi. Každou cestu si musí zblízka a pečlivě prohlédnout. Protože existuje otázka, kterou si bojovník musí položit: „Má tato cesta srdce?“
Všechny cesty jsou stejné. Nevedou nikam. Nicméně cesta bez srdce není nikdy příjemná. Na druhou stranu cesta, která srdce má, je snadná. Bojovníkovi nečiní žádnou námahu si ji oblíbit. Sama vytváří pouť příjemnou. Tak dlouho, jak po ní člověk jde, tak dlouho je s ní zajedno.
Mykuní dia blog 