Zpráva o stavu 2018

TAK JDE ČAS – 2018 – MYKUNÍ ZPRÁVA O STAVU

PÁR SLOV O DĚTECH

  • Věk: 10 a 8
  • Doba s cukrovkou: 8 a ½ roku

    Co jsme si upekli, to si i sníme…

  • Doba s celiakií: Elí cca 5 let, Jáchym cca měsíc
  • Záliby: čtení, čtení, čtení, šití, vaření; Jáchym stavění
  • Sporty: plavání, kolo, lyže; Jáchym + běhání, baseball
  • Kamarádů: MOC – děkujeme a vážíme si toho!
  • Oddíl: Šipka, Světlušky – Vydra (plavčík), Jáchym – Vlčák (člunař)
  • Terapie: Inzulínová pumpa Dana R (do listopadu Animas Vibe + senzory pro kontinuální měření glykémie Dexcom G5); + Nightscout, AAPS – Android APS
  • Poslední glykovaný hemoglobin (HbA1 C) – 50 mmol/mol

Glykémie za poslední tři měsíce (target = 4 – 10)

A POCITY?

A je to tu. Po roce opět nastal čas rekapitulace cesty, po které se mykuní kroky ubírají. Když jsem na konci minulé výroční zprávy psala: „Mám takové tuchy, že rok 2018 bude rokem bouřlivým, ale pevně věřím, že nás posílí a bezbolestně nám ukáže věci, které jsou opravdu důležité,“ ani jsem nečekala, že to bude tak moc výstižné. Už pár let si všímám, že co do vesmíru posíláš, to ti vesmír vrací. Upřímně musím říct, že to byl těžký rok. Jeden z vůbec nejtěžších, který nás zatím potkal. Rok plný emocí a nemocí a psychického vyčerpání. Až na dřeň. Až na dno. Nádech, výdech, nádech, výdech, zhluboka a zase znovu, pořád dokola. Jako kdybychom začínali každý den od nuly. Bylo to vyčerpávající padat a znovu se odrážet, den za dnem, věřit, doufat, že další den už bude lepší. Někdy se ptám, co nám tím PánBůh chce naznačit, co všechno v nás chce odhalit, jaké vrstvy ještě musíme shodit a z kolika úhlů se ještě musíme poznat. Celý příspěvek

Zpráva o stavu 2017

TAK JDE ČAS – 2017 – MYKUNÍ ZPRÁVA O STAVU

PÁR SLOV O ELIŠCE:

  • Věk: 9 letdsc09170.jpg
  • Doba s cukrovkou: 7 a ½ roku
  • Doba s celiakií: cca 4 roky
  • Škola: Základní, III. A
  • Brácha: Jáchym (skoro 7)
  • Nejoblíbenější časopis: Rychlé šípy, Čyřlístek pořád ještě jede, ale už spíš knihy. Spoustu spoustu knih – největší čtenář, jakýho v současný době znám.
  • Nejoblíbenější hry: Dixit, Osadníci, Aktivity, Carcassonne, Sázky a dostihy
  • Sporty: kolo, lyže, zumba
  • Kamarádů: MOC – děkujeme a vážíme si toho!
  • Oddíl: Šipka, Světlušky – Vydra (plavčík)
  • Terapie: Inzulínová pumpa Animas Vibe + senzory pro kontinuální měření glykémie Dexcom 4 Platinum
  • + Nightscout, XDrip
  • Poslední glykovaný hemoglobin (HbA1 C) – 56 mmol/mol

graf.jpg

 A POCITY?…

Sedm a půl roku s diabetem. To by mohl být název pro nějakou knihu, něco jako Sedm let v Tibetu – nebo spoustu dalších. Sedm je vůbec takový číslo cyklu, už půl roku jedeme druhý :). Možná to tak trochu je – obrátili jsme se a spirálově se řítíme dál, vstříc novým výzvám a dobrodružstvím. Jsme sehraný, plyneme, i když občas ve vlnách lokáme vodu z plných plic. Měníme se, ale už dlouho mám pocit, že bychom se stejně měnili bez diabetu. ALARM. Jasně, že je to často vyčerpávající, obzvlášť když ten alert zapískal/zazvonil/zahrál/zatůtal už po dvanáctý během pár hodin. Podle zvuku identifikujeme, co pípá – pumpa, senzor, Eliščin telefon, Ondrikův telefon, můj telefon, Ondrikův komp, můj komp – všechno s jinou intenzitou a naštěstí ne vždy všechno zapnuto najednou :). Jsme línější, už jsme vůči těm zvukům otupěli. Vůči spoustě věcem jsme již otupěli. Celý příspěvek

Zpráva o stavu 2016

TAK JDE ČAS – 2016 – MYKUNÍ ZPRÁVA O STAVU

Mykuna 2106

Cesta rokem 2016

PÁR SLOV O ELIŠCE:potok.jpg

Věk: 8 let

Doba s cukrovkou: 6 a ½ roku

Doba s celiakií: cca 3 roky

Škola: Základní, II. A

Brácha: Jáchym (skoro 6)

Nejoblíbenější časopis: Asi pořád Čtyřlístek

Nejoblíbenější hry: Dixit, Osadníci, Carcassonne, Sázky a dostihy,

Sporty: kolo, lyže, lezení

Kamarádů: MOC – děkujeme a vážíme si toho!

Oddíl: Šipka, Světlušky – Vydra

Terapie: Inzulínová pumpa Animas Vibe + senzory pro kontinuální měření glykémie Dexcom 4 Platinum

+ Nightscout, XDrip

Poslední glykovaný hemoglobin (HbA1 C) – 5,0

Poslední 3 měsíce - glykémie (target - 5-10)

Poslední 3 měsíce – glykémie (target – 5-10)

A POCITY?…advent

Rok se s rokem sešel a zase přišel čas, kdy podáváme zprávici o tom, jak se máme. Utíká to nějak rychleji, než bychom si pomysleli. A musím říct, že to je solidní frkot. Ne, nestěžuju si. Koukám se do kalendáře a zjišťuju, že od konce prázdnin jsme byli jeden víkend doma. To, když k nám přijeli babička s dědou z Bratislavy. Když v neděli odjeli, dali jsme si výlet do Kadaně na Svěráka a Uhlíře a místo toho jsme dostali bowling a bezlepkový smažák. No, neberte to! Spaní pod převisy, sjíždění řek, první boje s divočícími podvodními démony i svým nitrem, prvními jezy po dlouhé době a znovu zkoušení svých sil, hvězdy, širáky, puťáky po slovenských krajích s vůní cérových dubů a příměsí obav z nedostatku vody, běhání s radiem po medlovském campu nebo koupání v cihelnách s vachrlatými skákacími věžemi. Bytí s oddílovcema na podnicích, dělání setonových hrnců, v kuse tři týdny pod týpíčkama s lidmi, co rozumí, co se znají. Zvlčení. Vlčím. Vlčíme… tím víc, čím pevněji jsme připoutáni jen sami k sobě. Tím chci říct, že nemáme nejmenší pocit, že by nás kombinace diabetu a celiakie nějak omezovala. Jasně, že to s sebou přináší nějaký ústupky, nebo třeba balení navíc. Když si nevezmete dvoje ponožky, je to blbý, ale vlastně se nic neděje. Když na cestě zjistíte, že nemáte cokoli z diabetických věcí, vracíte se, hned, minimálně do nejbližší nemocnice, kde vám ty věci můžou předepsat. Díky tomu se znovu učíme balit věci s rozvahou. Bereme s sebou inzulínovej kufřík a dostatek bezlepkovýho jídla. To zabere nejvíc času, ostatní se dá do batohu naházet za pár minut. Možná, že život je taková věčná optimalizace – podle svých potřeb, stavu a schopností. Celý příspěvek

Zpráva o stavu 2015

decaci

To to letí, zase je rok za námi. Ani nevím, jestli je to vůbec možný, jestli se to všechno stalo, jestli jsme to stihli opravdu všechno zažít a kdesi uvnitř cítím opravdovou radost a upřímnou vděčnost, že se to přeci jen děje a že jsme toho součástí. To pak člověku připadá, že rok napěchovaný změnami je taková malá zkouška, jak se to dá zvládnout a co se člověk může přiučit. Snad jsme to zvládli – od rekonstrukce bytu až po obrovský Eliščin krok ke své samostatnosti a k neporovnatelně větší zodpovědnosti za svůj diabetes, který udělala tenkrát na podzim od domu ke škole – už je to z velké části jenom na ní.  A je to znát…

PÁR SLOV O ELIŠCE:

Před večerním čtením...

Před večerním čtením…

  • Věk: 7 let
  • Brácha: 1 Jáchym (téměř 5 let)
  • Doba s cukrovkou: 5 a ½ roku
  • Doba s celiakií: cca 2 roky
  • Škola: Základní
  • Nejoblíbenější časopis: Asi pořád Čtyřlístek
  • Nejoblíbenější hry: Carcassonne, Člověče nezlob se, Monopoly
  • Sporty: plavání, kolo, lyže, lezení
  • Kamarádů: MOC – děkujeme a vážíme si toho!
  • Oddíl: Šipka, Světlušky – Vydra
  • Terapie: Inzulínová pumpa Animas Vibe + senzory pro kontinuální měření glykémi Dexcom 4 Platinum
  • + Nightscout, xDrip
  • Poslední glykovaný hemoglobin (HbA1 C) – 5,0 

 

Pořád vidím tu chvíli, kdy jsem po záchytu říkala: „Ať už je první rok za námi. Už ať tomu rozumíme.“ Dneska už je za námi pátý rok. O pět let starší, o pět let zkušenější, o pět let úplně někde jinde. O 11 500 měření glykémie z prstu (při 5ti měření za den), nastřelení 276 senzorů (při jednom senzoru za týden) a zhruba 6700 píchnutí injekce nebo setu „bohatší“. Když vidím ta čísla, tak se mi tomu ani nechce věřit. Je tak statečná!

Svým způsobem znamená diabetes totální překopání rytmu života, něco jako když znenadání uprostřed tance začne hudba hrát v docela jiném tempu. Prostě tančit ploužák na techno je trochu psycho. Ale snažíme se tančit, jak nejlépe umíme, i když někdy zakopáváme nebo si nemotorně šlapeme po botách… Ale upřímně, kdo v dnešní době občas ne.

on-line!

on-line!

Myslím, že to byl skvělej rok, sice trochu náročnej, ale skvělej. Rekonstrukce snad dostatečně prověřila naší adaptabilitu na kočovný život, který se odehrával mezi Břevnovem, modletickou ubytovnou (což je kapitola sama pro sebe), Bučí a půdou našeho rozkopaného bytu. Ale dali jsme to :). Celý příspěvek

Zpráva o stavu 2014

p1210868Chtěla jsem na začátku napsat: Tentokráte z oddychového roku 2014, ale pak mi došlo, že ten náš další rok s cukrovkou začal trochu jinak – neoddychově. Jsem ráda, že se s vámi můžu podělit i tento rok o další zprávy z naší celoživotní hry: Nic se přeci nezměnilo…

Nadechli jsme se, takovým tím obrovským nádechem, když se vám uleví. To bylo loni v prosinci, když se Eliška rozhodla, že chce inzulínovou pumpu. Tak velká to byla změna!

… od prvního zvracení, hned první den, co jsme přišli z nemocnice a najednou jsme zjistili, že všechno lze dělat TAK TROCHU snáze. Třeba udržet glymči i za tohohle stavu několik dní stabilizovaný, nedojídat, věčně dokola, i když už všechno šlo 20x ven… prostě jsme jen snížili inzulín anebo připoslali…. zdá se to celkem obyčejná věc, mně to po těch prvních dnech připomínalo spíš malý velký zázrak…

Celý příspěvek